Como cuidador o cuidador de un ser querido con la enfermedad de Parkinson, es común sentirse impotente, vulnerable o incluso asustado a veces por la enfermedad. Esto es normal, ya que la enfermedad de Parkinson causa una amplia gama de síntomas que afectan todos los aspectos de la vida de una persona, incluida la forma en que se mueve, piensa, interactúa, duerme y expresa emociones.

Con los recursos y la preparación adecuados, usted y su ser querido pueden enfrentar los desafíos. Aquí hay cinco consejos para guiarlo en su camino hacia la prestación de cuidados.

Adquirir conocimientos

A medida que la enfermedad de Parkinson toma lentamente el control de las capacidades de su ser querido, es posible que desarrolle sentimientos incómodos como preocupación y frustración. La educación es una forma de superar esto.

El Parkinson es una enfermedad muy compleja, por lo que esperar dominar todos sus matices médicos no es realista. En su lugar, comience con lo básico. Esto incluye qué síntomas causa el Parkinson y qué medicamentos se usan, incluidos sus efectos secundarios comunes.

Al final, aprender cuándo intervenir y ayudar a su ser querido (y cuándo dar un paso atrás) será un desafío constante. Cuanto más sepa sobre la enfermedad, más fácil se volverá.

Ser adaptable

Lo que pasa con la enfermedad de Parkinson es que los síntomas pueden fluctuar de un día a otro (e incluso dentro de un día) y pueden aparecer nuevos síntomas de la nada. Esto requiere paciencia continua, ya que no podrá predecir de manera confiable lo que sucederá. Si bien es una buena idea mantener una rutina y un horario diarios, tenga en cuenta que, en cualquier momento, sus planes para todo el día pueden cambiar, y eso está bien.

Dicho esto, si va a ser constante y reglamentado con respecto a una cosa, será el horario de medicamentos de su ser querido. Tomar la medicación en el momento adecuado es clave para evitar los síntomas de Parkinson.

Programar y mantener la coherencia con los tratamientos de rehabilitación, como las citas de terapia del habla, física y ocupacional, también es fundamental para controlar los síntomas y prevenir las visitas al hospital.

Sea flexible con las cosas menos importantes, como llegar tarde a una reunión social. Si te toma horas salir de casa, que así sea.

Observa los síntomas

La enfermedad de Parkinson es progresiva, y los síntomas (incluidas la capacidad de movimiento y el estado de ánimo) cambian con el tiempo. Observar de cerca los síntomas, las habilidades, las emociones y las respuestas únicas de su ser querido a los regímenes de tratamiento puede ayudarlo a determinar qué tan involucrado debe estar en su cuidado.

Es necesaria su vigilancia, ya que es posible que su ser querido desconozca (o niegue) los nuevos niveles de discapacidad. Si nota algo, puede ser útil preguntar a otros si ven un cambio, lo que puede verificar sus observaciones.

Informe al equipo de atención médica cualquier cambio que note. Su ser querido puede resistirse a esto, pero es esencial para mantener un entorno seguro y de apoyo (como la prevención de caídas) y garantizar el tratamiento y la terapia necesarios.

Enfréntate a desafíos físicos

Si bien las limitaciones de su ser querido pueden ser menores al principio, es posible que necesite más y más atención física a medida que avanza la enfermedad de Parkinson. Esto puede incluir ayudar a bañarse, ir al baño, transferencias de la cama a la silla o silla de ruedas, y más. Además, es posible que deba indicar y alentar a su ser querido a realizar tareas dentro de sus limitaciones.

En cada paso, asegúrese de recibir capacitación de un fisioterapeuta o un terapeuta ocupacional para que pueda brindar la atención adecuada, reduciendo el riesgo de lesionarse a sí mismo o a su ser querido.

Sea franco acerca de sus propias limitaciones para que el equipo de atención médica pueda recomendar dispositivos y equipos de asistencia, como elevadores. A menudo, hay modificaciones que se pueden hacer en el entorno de su hogar que pueden hacerlo más fácil para todos. Es posible que necesite que otra persona lo ayude con algunas de las necesidades físicas, ya sea un amigo capacitado, un miembro de la familia o un asistente de salud en el hogar.

Encuentre un oído atento

Encontrar a una persona o grupo de personas que lo escuche es extremadamente importante mientras cuida a su ser querido. Necesitas liberar emociones (tanto buenas como malas) para que no se acumulen en tu interior.

Considere comunicarse con un grupo de apoyo de cuidadores y/o seres queridos de personas con Parkinson. Si prefiere una interacción más privada, delegue una llamada telefónica diaria con un buen amigo o familiar para repasar los desafíos del día.

La ansiedad y la depresión son comunes en las personas que cuidan a personas con la enfermedad de Parkinson. Asegúrese de hablar con su proveedor de atención médica si se siente triste casi todos los días y/o si su ansiedad es abrumadora. La pérdida de apetito, los problemas para dormir, los sentimientos de desesperanza y la disminución de la energía también pueden ser síntomas de depresión.

Sea amable con usted mismo

Si bien puede sentirse programado para anteponer las necesidades de su ser querido, las suyas también deben ser una prioridad tanto para su propia salud y bienestar como para que pueda ser el mejor cuidador posible.

Haga ejercicio con regularidad, incluso si eso significa una caminata rápida de 30 minutos todos los días. El ejercicio lo mantiene saludable y puede ayudar a aliviar sus preocupaciones y promover un sueño reparador. (Además, el aire fresco o las sonrisas amistosas de los demás en una clase de ejercicios pueden hacer maravillas para tu alma).

Coma una dieta bien balanceada rica en frutas y verduras.

Considere una terapia de mente y cuerpo como la meditación de atención plena.

Participe en una actividad de ocio o pasatiempo todos los días. Ya sea pintar, leer o salir por la mañana a tomar un café, deje que su mente esté tranquila durante un par de horas todos los días.

Pida ayuda a los demás y sea específico. Por ejemplo, si un familiar o amigo se ofrece a ayudar, escribe un correo electrónico detallado explicando qué es lo que sería más útil, como ir al supermercado una vez a la semana. Para tareas físicas, como bañarse, es posible que deba contratar ayuda o delegar en miembros más fuertes de la familia.